国际罕见病日的由来

　　国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，以下是小编为你整理的国际罕见病日的由来，希望能帮到你。

　　国际罕见病日的由来

　　2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。

　　欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　中国罕见病的现状

　　至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。成骨不全症是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体，中国约有10万名这样的人。

　　中国对罕见病尚无官方定义，更无罕见病患者的权威估算人数。欧盟对罕见病的定义为患病率低于0.5‰的疾病，欧盟国家罕见病患者估计人数为270万及360万，而欧盟国家2009年总人口数约为5亿。由此推算，中国有罕见病患者近千万，是中国24年来HIV感染累计人数的30倍(319877例高于中国现患肿瘤患者的总人数(700万，卫生部肿瘤防办2006年)。

　　如此庞大的罕见病患者群体在中国还没有得到足够的重视。多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨，也正在承受着巨大的经济及心理负担。随着中国经济的发展和社会的进步，中国的罕见病患者亟待得到全社会的关注与支持。